Diagnoza i rehabilitacja

DIAGNOZA
Po pierwszym roku życia zdiagnozowano czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Od tej pory rozpoczęła się intensywna i kosztowna rehabilitacja dziecka. Dowiadując się o chorobie dziecka, rodziców zalewa ogrom wiadomości na temat schorzenia. Nie dowierza się tym, którzy mówią, że dziecko może nie mówić, nie chodzić itp. Zaczyna się obserwacja dziecka, która z czasem pozwala na faktyczne stwierdzenie do jak dużego uszkodzenia mózgu doszło.
Każdy miesiąc był i jest oczekiwaniem i ciągłą niewiadomą. Okazało się, że Nikodem potrafi wspaniale mówić, ma świetną pamięć, jest mądrym dzieckiem. Możemy liczyć na to, że w przyszłości poradzi sobie w samodzielnym życiu i znajdzie swoje miejsce w społeczeństwie. Ciągle nad tym pracujemy.
Mamy nadzieję, że architektura miast będzie coraz lepiej dostosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych a postęp technologiczny znacznie zwiększy możliwości znalezienia dobrej pracy.

OBJAWY MPD
Objawy MPD są niepozorne. Początkowo może to być obniżone napięcie mięśniowe. W wielu przypadkach, również Nikodema, stwierdza się u dziecka jedynie tzw. opóźnienie psychoruchowe. Wielu lekarzy lekceważy różnice w rozwoju dziecka i nie zleca zapobiegawczo wczesnej rehabilitacji. W ten sposób dziecko traci najlepszy czas, w którym ćwiczenia przynoszą najszybsze efekty. Tak też było w przypadku Nikodema. Rodzice, którzy zaobserwują u swojego dziecka, nawet niewielkie, odstępstwa od normy rozwojowej niezwłocznie powinni podjąć rehabilitację. Przy opóźnieniu psychoruchowym ćwiczenia szybko pozwolą nadrobić dziecku zaległości. Natomiast gdy schorzenie okaże się poważniejsze nie stracimy najlepszego czasu w rozwoju. W przypadku Nikodema można było zaobserwować słabe trzymanie głowy, bardzo mocno zaciśnięte pięści i schowany w nich kciuk oraz uciekający kącik ust. Później zamiast siadać, złapany za rączki wstawał na sztywnych nogach. Początkowo nawet przewracał się na boki ale nie lubił leżeć na brzuchu i nie potrafił sam obrócić się na brzuszek. Warto również pamiętać, że jednym z objawów niedotlenienia jest to, że dziecko niewiele płacze. Zwyczajnie nie ma na to sił. Nie ma również sił ssać. Nie słuchajmy więc tych, którzy mówią nam, że mamy się cieszyć bo dziecko jest grzeczne. Normalne jest to, że dziecko płacze.
Ważne też aby trafić na dobrego neurologa i ortopedę. Inaczej można błądzić z diagnozą miesiącami i tracić czas i pieniądze. Niestety tak mieliśmy. Choroba Nikodema nauczyła nas, że warto zainwestować w dobrego specjalistę bo kosztuje to i tak mniej niż leczenie z NFZ. Polecam wizytę u Pani neurolog doc. Barbary Steinborn, która przyjmuje w Poznaniu. W razie jakichkolwiek odstępstw od normy warto uważać z podawaniem szczepionek i skonsultować to z dobrym neurologiem.



PROCES REHABILITACJI I JEJ FINANSOWANIE
Początki rehabilitacji były trudne. Takie błądzenie i szukanie. Nie wiadomo nic o metodach rehabilitacji więc trudno ocenić jakość pracy rehabilitanta. Rehabilitacja prywatna kosztuje sporo pieniędzy. Traci się na to wszystkie pieniądze. 
Początkowo Nikodem bardzo płakał podczas ćwiczeń. Musiał się przyzwyczaić do ogromnego wysiłku fizycznego. Zajęcia były i są nadal bardzo intensywne. Szczególnie dużo wysiłku kosztowały go turnusy rehabilitacyjne, z których korzystaliśmy siedem razy w roku. Obecnie Nikodem jest dzielnym chłopakiem. Rehabilitacja jest dla niego czymś normalnym. Z chęcią pracuje podczas zajęć. Wie, po co ćwiczy. Chce samodzielnie chodzić. Pracują z nim życzliwi ludzie, którym zależy na sukcesie i samodzielności Nikodema.
Profesjonalna rehabilitacja roczna kosztuje nas ok. 30 000 zł. Od lat udaje nam się pokryć jej część, dzięki Państwa życzliwości, z 1% podatku. 
Z upływem czasu szerokie grono ludzi coraz milej odbiera nasze starania. Teraz wiemy, że wielu z Państwa identyfikuje się z nami i corocznie przekazuje swój podatek dla naszego syna. Często na ulicy spotyka się ludzi, którzy zawsze pytają o Nikosia.


NA CO PRZEZNACZAMY 1% PODATKU
Dzięki Państwa decyzji o przekazaniu 1% swojego podatku, właśnie dla naszego Nikodema, mamy możliwość prowadzić systematyczną rehabilitację dziecka oraz doposażać syna w niezbędny sprzęt rehabilitacyjny.
Dziękujemy, że wspieracie rehabilitację Nikodema, że przekazujecie informacje o 1% swoim najbliższym. Jeśli mają Państwo jakiekolwiek pytania proszę pisać na adres uwk28@poczta.onet.pl

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz